Τετάρτη, 11 Ιουλίου 2007

Η συνομωσία της ελπίδας.

Πρόσφατα συγκινηθήκαμε με την συγκλονιστική ιστορία της Αμαλίας, και οργιστήκαμε από την κατάντια του εθνικού συστήματος υγείας.
Οι ιστορίες ανθρώπων που πάσχουν από την «επάρατη» είναι ένα κομμάτι της καθημερινότητας. Οι άνθρωποι αυτοί μάχονται για να αποκτήσουν ότι έχουν όλοι οι άλλοι συνάνθρωποι τους. Την καλή υγειά. Αγωνίζονται για μια «στάλα ζωής» με αξιοπρέπεια, αψηφώντας τις καταδικαστικές στατιστικές.
Υπάρχει κάτι που λέγεται ελπίδα, και η ελπίδα ως γνωστών πεθαίνει πάντα τελευταία..
H ακόλουθη ιστορία είναι η ιστορία ενός «επτάχρονου» σαραντάρη, που δεν αφήνει την ελπίδα να πεθάνει. Τουλάχιστον όχι τόσο πρόωρα. Συνωμοτεί μαζί της και αγωνίζεται…
Tο παρακάτω κείμενο είναι μεταφρασμένο από την Μαρία Σεφέρου και είναι αφιερωμένο στην μνήμη της Ειρήνης. Ολόκληρο το κείμενο με περισσότερες ιστορίες ανθρώπων που αντιμετωπίζουν την «επάρατη» με θάρρος και αξιοπρέπεια, είναι διαθέσιμο στην διεύθυνση: Ο Καρπός της Ελπίδας
από την δική μου μεριά το κείμενο είναι αφιερωμένο στη Zωή.

Η ιστορία του Dave M. – ∆ιάγνωση 1996
Τελευταία ενηµέρωση 24 Αυγούστου 2004



«Το 1996, ο σύζυγός µου, ο Dave, ήταν 33 ετών. Είχαµε δύο µικρά αγοράκια
και ένα κοριτσάκι µωρό. Ήταν καθηγητής ιστορίας στο Γυµνάσιο και προπονητής στο ποδόσφαιρο και στο µπάσκετ, εργαζόµενος µε τις οµάδες του και πηγαίνοντας στο σχολείο µε το ποδήλατό του. Ήταν γεμάτος ζωή και ενέργεια και αγάπη για τον καθένα που ήταν γύρω του. Το σύνθημα της ζωής του ήταν πάντα, “χρησιμοποίησε τα πράγματα, αγάπα τους ανθρώπους”. Είχε κάποιους πονοκεφάλους αλλά τους απέδωσε σε κούραση. Σκεπτόταν να επισκεφτεί ένα γιατρό, διότι είχε επισημάνει ότι κατά τη διάρκεια παιχνιδιών µπάσκετ µερικές φορές καταλαμβανόταν από ένα αστείο, παράξενο αίσθηµα και οι ήχοι ανακατεύονταν. Αλλά προτού κλείσει αυτό το ραντεβού (µε το γιατρό), ο κόσμος του κατέρρευσε.
Στις 23 ∆εκεµβρίου του 1996, ενωρίς το πρωί, οδηγούσε µαζί µε τον αδελφό
του προς το Portland. Έπεσαν πάνω σ’ ένα κοµµάτι πάγο και το φορτηγάκι (van)αναποδογυρίστηκε τρεις φορές. Ο αστυνοµικός περιπολίας µας τηλεφώνησε να µας πει ότι τονείχαν µεταφέρει στο νοσοκοµείο. Χρειάστηκα πάνω από µία ώρα για να εντοπίσω το νοσοκοµείο που ήταν. Μέχρι τότε κόντευα να τρελαθώ, αλλά όταν τελικά µίλησα µε τη νοσοκόµα στα επείγοντα περιστατικά, µου είπε, “Ναι, αστειεύονται µε τις νοσοκόµες. Ο σύζυγός σου χρειάζεται ένα ράµµα πάνω από το µάτι του, και αυτό είναι. Μπορείς να έλθεις να τους πάρεις.” Πόσο λίγα γνώριζα…
Όταν µπήκα στο δωµάτιό του, ο Dave είπε, “Υπάρχει κάτι που µεγαλώνει στο κεφάλι µου.” Κοίταξα το γιατρό και τον ρώτησα, “Είναι εντάξει;” νοµίζοντας πως ο Dave χρειαζόταν ένα καλό φαγητό. Ο γιατρός µου είπε, “Όχι βέβαια”, και ύψωσε στο φως ένα φιλµ της Αξονικής(CT). Του είχαν κάνει το σκαν διότι οι παλµοί της καρδιάς του ήταν ακανόνιστοι και τα µάτια του άνισα διεσταλµένα. Ακόµη και για το µη εξειδικευµένο µάτι µου, ο όγκος ήταν τεράστιος, γεµίζοντας πλήρως το ένα τέταρτο του κεφαλιού του και σπρώχνοντας τον εγκέφαλο στο πλάι. “Αυτό πρέπει να βγει”, είπα. “Σωστά το κατάλαβες”, είπε ο γιατρός. “Εάν δεν υπήρχε το ατύχηµα, θα ήταν νεκρός σε ένα δυο µήνες.” Ποιος φανταζόταν ότι θα µπορούσες να είσαι ευγνώµων για αυτοκινητιστικά ατυχήµατα;
Έτσι φύγαµε για το πλησιέστερο κέντρο νευροχειρουργικής, το οποίο κατά σύµπτωση βρισκόταν στην πόλη που µέναµε, στο Walla Walla, WA. Είδαµε το νευροχειρουργό την ίδια νύχτα και του έκαναν µια Μαγνητική. Έδωσαν στον Dave αγωγή µε Decadron and Dilantin και τον έστειλαν σπίτι για τα Χριστούγεννα.
Ο Dave έκανε την εγχείρηση στις 6 Ιανουαρίου, του 1997. Υπήρχαν 20 άτοµα στην αίθουσα αναµονής, στέλνοντας θετική ενέργεια στον Dave, φορώντας όλοι τους κορδέλες συµπάθειας (“sympathy bandages”) στο κεφάλι τους. Οι γιατροί δεν µπόρεσαν ν’ αφαιρέσουν όλο τον όγκο διότι ήταν περιτυλιγµένος γύρω από κάποια πολύ ζωτικά αγγεία και το οπτικό του νεύρο. Η διάγνωση ήταν αναπλαστικό αστροκύτωµα 2-3 βαθµού. Ο νευροχειρουργός είχε πει προηγουµένως πως εάν ήταν “καρκίνος” θα ήταν πιθανώς µια ποικιλία που αυξάνεται πολύ αργά, αφού ο όγκος είχε µεγαλώσει τόσο πολύ µε τόσο λίγα συµπτώµατα. Όµως, παρόλο που µίλησαν για καρκίνο, νιώθαµε αρκετά πεπεισµένοι ότι µεγάλωνε αργά κι ότι όλα θα πήγαιναν καλά. Αυτό µέχρι που µπήκε στη µονάδα εντατικής θεραπείας. Η νοσοκόµα ήταν µια φίλη του Dave από το Γυµνάσιο και έκλαιγε. ∆εν µπορούσε να µε κοιτάξει στα µάτια.
Γνώριζα ότι δεν µου είχαν πει ολόκληρη την ιστορία. Έτσι επέστρεψα στο Νευροχειρουργό. “Πείτε µου πάλι την ιστορία”, του είπα. Τελικά µε ρώτησε αν του ζητούσα να µου πει αριθµούς. Του απάντησα, “Ναι, νοµίζω πως αυτό θέλω.”
Απάντησε, “Με θεραπεία, το 80% των ανθρώπων µε αυτό τον τύπο καρκίνου ζουν 2-3
χρόνια.” Το µυαλό µου ζαλίστηκε. ΤΙ ΠΡΑΓΜΑ;;; Ο Dave έχει τρία µικρά παιδιά που τον χρειάζονται. Αυτό δεν µπορεί να συµβεί. Αλλά γνώριζα ότι ο Dave σε όλη του τη ζωή δεν ανήκε στο 80%. Έπρεπε ν’ ανήκει στην οµάδα που ζούσε, απλά ήταν υποχρεωµένος να ανήκει..
Είπα στον Dave για τη διάγνωση. Χαµογέλασε µε το περίφηµο χαµόγελό του και είπε, “Πάρε µε έξω από αυτόν το χώρο. Τα νοσοκοµεία είναι για τους αρρώστους!” Πήγε σπίτι µετά από τρεις µέρες κατά τις οποίες είχε γοητεύσει τις νοσοκόµες. Λίγες εβδοµάδες αργότερα έκανε µια εµφάνιση έκπληξη σε µια συναυλία της κοινότητας., µε τίτλο “Συνοµωσία Ελπίδας”. Αυτή η συναυλία δίνει τις εισπράξεις της για διαφορετικό φιλανθρωπικό σκοπό κάθε χρόνο, και ο Dave ήταν κεντρικός παράγοντας στο ξεκίνηµά της πριν λίγα χρόνια. Τραγούδησε ένα τραγούδι που ο ίδιος είχε γράψει για το γιο µας τον Kenny, που ήταν αυτιστικό. Ήταν καταπληκτικό, και το πλήθος τρελάθηκε!
O Dave έκανε 33 συνεδρίες ακτινοβολίας. Ολόκληρη η κοινότητα προσευχόταν γι’ αυτόν, βοηθώντας µε το οδήγημα και τα παιδιά, φέρνοντας στο σπίτι φαγητά και λαχανικά. Ο Dave επέστρεψε στη δουλειά αµέσως µόλις άρχισε τις ακτινοβολίες. Το προσωπικό είχε προσφέρει αρκετό χρόνο στον Dave, να πάρει ένα ολόκληρο έτος χωρίς να εργάζεται, µε πληρωµή, αλλά εκείνος επέστρεψε στη δουλειά µετά από λίγες εβδοµάδες. Ο ραδιολόγος-ογκολόγος είπε, “Λοιπόν, ποιο είναι το σχέδιο εδώ;”
Και ο Dave απάντησε, “Θα του κλωτσήσουµε το κεφάλι! ” Η δύναµή του και η στάση του εµπνέουν. O Dave συνέχισε να κάνει Μαγνητικές κάθε τρεις µήνες. Μετά από 6 µήνες , το υπόλοιπο του όγκου άρχισε να συρρικνώνεται. Πολύ γρήγορα τα σκαν κρίνονταν καθαρά και τα έκανε κάθε 6 µήνες. Ο Dave απλά συνέχισε να κάνει όλα τα πράγµατα στα οποία είναι τόσο καλός, διδάσκοντας, προπονώντας, τραγουδώντας και εµπνέοντας. Συχνά έλεγε, “∆εν είναι τίποτα, απλά ένα κάτι. Υπάρχει λόγος που είµαι ακόµη εδώ.” Εξήµισι χρόνια αργότερα, το Μάρτιο του 2003, ο όγκος του Dave έδειξε κάποια αύξηση. Μετά από πολλές επισκέψεις σε γιατρούς, είχε µια άλλη εγχείρηση, αυτή τη φορά στο Πανεπιστήµιο της Washington. Μετά άρχισε ένα πρόγραµµα µεγάλης δόσης Temodar. Πήρε αυτή τη χηµειοθεραπεία για 21 µέρες, µετά ξεκουράστηκε για 7, σε αντίθεση µε το συνηθισµένο τρόπο που παίρνουν 5 µέρες και ξεκουράζονται για 23. Αµέσως αφού άρχισε τη χηµειοθεραπεία αποφασίσαµε να πάµε τα παιδιά µας στο Disneyland. Η Kate αρρώστησε µε ανεµευλογιά (chickenpox) το πρωί της δεύτερης µέρας µας εκεί. ∆εν είναι αυτό τυπικό; Ε, λοιπόν, ακόµη και τότε ο Dave κατάφερε να χαµογελάει.
Ο Dave συνέχισε τη χηµειοθεραπεία για 14 µήνες. Σε όλη αυτή την περίοδο συνέχισε να διδάσκει, να προπονεί, να παίζει µουσική, και να ενθαρρύνει εκατοντάδες παιδιά, ειδικά τα δικά του τρία. Ακριβώς αυτή την τελευταία εβδοµάδα (19-8-2004), ο Dave ήταν πάλι στο Πανεπιστήµιο της Washington για ακτινοβολία Gamma knife για την αντιµετώπιση δύο µικροσκοπικών όγκων που βρέθηκαν στο τελευταίο σκαν. Στην ιστοσελίδα του µπορείτε να δείτε το απίστευτο χαµόγελό του καθώς βίδωναν το καλούπι στο κεφάλι του. Η φωτογραφία είναι του ίδιου που παίζει κιθάρα µ’ ένα φίλο, περίπου τρεις ώρες µετά την ολοκλήρωση της Gamma knife… εξ’ ου και οι επίδεσµοι στο κεφάλι. Σήµερα είναι 41 ετών και ευγνώµων για κάθε µέρα που ζει. Γιορτάζει την επιβίωσή του λέγοντας, “Λοιπόν, µερικές φορές πρέπει να µε συγχωρείτε που συµπεριφέροµαι σαν παιδί… Είµαι µόνο 7 ½ ετών στην καινούργια µου ζωή!”
Όταν έµαθε για πρώτη φορά για τον όγκο του είπε, “Ο πρώτος στόχος µου είναι να είµαι στο σπίτι για τα πρώτα Χριστούγεννα του νεογέννητου κοριτσιού µας. Ο επόµενος στόχος µου είναι να χορέψω στο γάµο της.” Κανείς µας δεν έχει αµφιβολία ότι θα είναι εκεί!

“Ηρεµία δεν σηµαίνει ελευθερία από τις καταιγίδες, αλλά ειρήνη µέσα στις καταιγίδες”.»


Οι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήµατος απαρτίζουν το 22% όλων των κακοηθειών που παρουσιάζονται σε παιδιά µέχρι 14 ετών και το 10% των όγκων που παρουσιάζονται σε παιδιά ηλικίας µεταξύ 15 και 19 ετών. (Brainlife - Brain Tumor Medical Database)
Οι ιστορία που διαβάσετε δεν είναι απλή αφηγήση ιατρικών περιστατικών. Είναι κάτι πολύ περισσότερο. Είναι το ξεχείλισµα της πίστης και το ξεδίπλωµα όλων των έµφυτων δυνάµεων της ανθρώπινης ψυχής που µπορούν να µετακινούν “βουνά”. Όλες οι ιστορίες διδάσκουν,εµπνέουν και ενδυναµώνουν τον αναγνώστη. Η κάθε µια αφήγηση έχει να δώσεικαι κάτι το ξεχωριστό. Από ιατρικής πλευράς, ο αναγνώστης θ’ ανακαλύψει κάποιες καινούργιες θεραπείες που εφαρµόζονται στην Αµερική, µερικές ακόµη σε πειραµατικό στάδιο, κι έτσι θα διευρύνει τις γνώσεις του. Και η γνώση είναι ∆ΥΝΑΜΗ ποιος µπορεί να το αµφισβητήσει;
Στο σηµείο αυτό, και για να µη γίνει κάποια παρεξήγηση, θέλω να επισηµάνω ότι καµία περιγραφή ιατρικής θεραπείας, συµβατικής ή συµπληρωµατικής, δεν αποτελεί πρόταση για ν’ ακολουθήσει κάποιος στα τυφλά τη συγκεκριµένη αγωγή. Ο κάθε ασθενής και οι συγγενείς του πρέπει να βρουν τη θεραπεία που τους ταιριάζει, σε συνεργασία πάντα µε τον ειδικό θεράποντα γιατρό ή γιατρούς που έχουν επιλέξει. Αυτό, εξάλλου, µου ζήτησαν να το τονίσω ιδιαίτερα και οι ίδιοι οι µακροχρόνια επιζώντες, που τόλµησαν να δηµοσιοποιήσουν τις ιστορίες τους, µε τους οποίους µπόρεσα να έλθω σε επαφή.
Tα κυριότερα συµπεράσµατα και συστάσεις που βγαίνουν µέσα από τις συγκλονιστικές αφηγήσεις των εµπειριών των µακροχρόνια επιζώντων (ή επιζησάντων) από όγκους εγκεφάλου:
1. ∆εν µπορείς να παλέψεις επιτυχώς έναν εχθρό τον οποίο δεν γνωρίζεις.
2. ∆εν µπορείς να νικήσεις µια αρρώστια – είτε σαν ασθενής είτε σαν γιατρός – όταν πιστεύεις εξαρχής πως είναι ανίατη, ακριβώς όπως δεν µπορείς να νικήσεις έναν εχθρό που πιστεύεις πως είναι αήττητος.
3. Κανένας γιατρός – άνθρωποι είναι κι αυτοί – δεν έχει το δικαίωµα, βασιζόµενος σε στατιστικές, και αγνοώντας την ιδιαιτερότητα και τις έµφυτες δυνάµεις του κάθε οργανισµού, να κάνει απροκάλυπτα αρνητικές προγνώσεις, προβλέποντας δυσµενή εξέλιξη και περιορισµένο χρόνο ζωής για τον ασθενή. ∆υστυχώς, τέτοιες αρνητικές “προφητείες” τείνουν να αυτοεπαληθεύονται, διότι υπονοµεύουν καίρια την πίστη του ασθενούς και των συγγενών του στη θεραπεία, παραλύοντας τη θέληση και τη δύναµή τους, µε αποτέλεσµα να µη µπορούν να παλέψουν επιτυχώς την επάρατη.
Αρνητικές προγνώσεις γεµίζουν τον ασθενή και τους συγγενείς του µε απαισιοδοξία και φόβο, και ο φόβος ελκύει και υλοποιεί το αντικείµενο της φοβίας. (“Εκείνο που φοβότανε τόπαθε”, λέει η λαϊκή σοφία). Επιπλέον, η αρνητική εικόνα που εντυπώνεται σταθερά στη φαντασία κάποια στιγµή υλοποιείται.
4. Η δύναµη της ανθρώπινης ψυχής και η εξελισσόµενη ιατρική επιστήµη µπορούν να διαψεύσουν τα στατιστικά δεδοµένα.
5. Οι καρκινοπαθείς που επιβίωσαν για πολλά χρόνια δεν είχαν την ψυχολογία του θύµατος αλλά µάλλον του αποφασισµένου µαχητή εναντίον ενός ύπουλου εχθρού που τους απειλούσε τη ζωή.
6. Ο/η ασθενής και οι συγγενείς του/της δεν πρέπει να διστάζουν να ζητούν και δεύτερη και τρίτη ιατρική γνώµη, ούτε να φοβούνται να κάνουν εκ των προτέρων ερωτήσεις στους γιατρούς για την αποτελεσµατικότητα και τις παρενέργειες (βραχυπρόθεσµες ή µακροπρόθεσµες) των θεραπειών που τους προτείνουν.
7. Υπάρχουν όγκοι εγκεφάλου τους οποίους, ενώ αρκετοί νευροχειρουργοί χαρακτήρισαν µη-εγχειρήσιµους, βρέθηκε συνάδελφός τους που, χρησιµοποιώντας την τελευταία ιατρική τεχνολογία, αφαίρεσε επιτυχώς, µερικώς ή ολικώς – κάποτε, µάλιστα, χωρίς ολικήνάρκωση!– δίχως ν’ αφήσει ελαττώµατα στο χειρουργηµένο.
8. Οι περισσότεροι από τους µακροχρόνια επιζώντες µε την καλύτερη κλινική εικόνα είχαν προσθέσει στις συµβατικές θεραπείες τους την προσευχή, τη θετική σκέψη, τον οραµατισµό, την καθηµερινή φυσική άσκηση καθώς και συµπληρώµατα διατροφής (βιταµίνες,ιχνοστοιχεία, βότανα) για να ενισχύσουν το ανοσοποιητικό τους σύστηµα. Το βιβλίο τούτο είναι µια ταπεινή αλλά εγκάρδια προσφορά στον πανανθρώπινο αγώνα κατά της “επάρατης”. Εύχοµαι ολόψυχα ν’ ανάψει µια φλόγα Ελπίδας σε πολλούς απελπισµένους συνανθρώπους µας, και ιδιαίτερα σε παιδιά. Αυτός, βεβαίως, είναι και ο σκοπός για τον οποίο εκπονήθηκε. Και νιώθω πως η ψυχή της Ειρήνης, βλέποντας από το πνευµατικό πεδίο όπου βρίσκεται ότι η “θυσία” της γέννησε Ελπίδα, θα πληµµυρίζει από χαρά και αγαλλίαση.
http://virtualtrials.com/survive.cfm